26/3/2022
Sayın Basın Mensupları,
2003 yılından bugüne, ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olarak epilepsililere, eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar destek vermeye çalıştık. Bugün de Dünya Beyin Günü nedeniyle halkımızı bilgilendirmek, sesimizi duyurmak ve duyurulmak için siz basın mensuplarına seslenmekteyiz.
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Toplumsal bilincin yeterince gelişmemesinden dolayı, epilepsililerin işe giriş, evlilik, okula kayıt, sportif-sanatsal-sosyal faaliyetlere katılımda bulunma gibi birçok alanda, halkın çekimser yaklaşımına tanık olabiliyoruz. 'Ağaç yaşken eğilir diyerek' Milli Eğitim Bakanlığı'na eğitimcinin eğitimi projemizi, diğer tarafta da, İç İşleri Bakanlığı Sivil Toplum Genel Müdürlüğü ile Engelsiz Engelliler Projemizi, istihdam projemizi sunduk; cevap bekliyoruz.
2017 yılında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği'nin hazırladığı, bizim bakanlıklarda çalışmalarını takip ettiğimiz Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsilileri kapsayan mevzuat olarak nöbetleri biten ve ilaç kullanan epilepsililere ehliyet ile ilgili yönetmelik ve ilk kez Epilepsi Klinik Protokolü gerçekleşti. Önümüzdeki ay Sağlık Bakanlığı ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsililer için, engel derecesinin saptanması konusunda yönetmelik tasarı önerimizi tekrar bakanlığa taşıyacağız.
İlk kez bir sponsor ve ilk kez belediye desteği alan derneğimiz hem farkındalık videosu, hem de gala ile 2022 yılını taçlandırdı. Senelerce nörolog, psikolog, psikiyatrist ve avukatla verilen epilepsi farkındalık eğitimleri, bu yıl sanatla anlatarak da destekleyeceğiz.
Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır! Güzel yarınların olmasını diliyor, tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı